Une fois passé le cap des premières années..

Cher amis,
A la fin de la lecture de la dernière Lettre d’ALIS, j’ai eu envie mais surtout j’ai éprouvé le devoir de témoigner vis à vis de toutes ces personnes ainsi que leurs familles nouvellement touchées par le locked-in syndrome.

C’est vrai que les premières années sont difficiles tant au niveau de la santé que psychologiquement. Mais une fois ce cap passé, aidés par des professionnels, nous avons toutes les raisons d’espérer une vie, certes différente de celle que l’on menait avant notre accident, en tout cas meilleure que les quelques premiers moments difficiles que l’on vient de passer.
Pour ma part, après 7 ans d’efforts, d’exercices et de volonté, mon visage s’est reformé et n’a plus rien à voir avec celui de ma photo d’identité, il y a 4 ans. J’ai récupéré quelques mouvements, notamment du cou e tdes expressions du visage, tout cela me permet une communication différente et plus rapide : celle de pouvoir désigner ce dont j’ai besoin ; grâce à une lecture journalière, ma vue s’est nettement améliorée et couplée avec cette meilleure mobilité du cou, cela m’aide à mieux voir ce qui se passe autour de moi ; une pratique régulière d’activités cérébrales (ordinateur, Scrabble, etc) m’aide à conserver un esprit clair ; un exercice journalier du souffle me permet désormais de pouvoir dégager seul mes poumons lorsque je suis encombré (malheureusement pas encore de manière volontaire), cela me permet également de pouvoir parler en voix chuchotée. Malgré l’avis de certains médecins trop frileux, j’ai réussi à faire enlever la canule qu’un chef de service avait fait remettre à l’hôpital par souci « pratique » alors que celle-ci avait déjà été enlevée.
Il y a 1 an, j’ai fait l’acquisition d’un fauteuil/verticalisateur. Depuis, chaque jour, je me verticalise pendant 1 heure. Cela m’a permis de faire disparaître les infections urinaires. En effet, avant cette acquisition, je me faisais enlever 2 fois par an des calculs dans la vessie et depuis, je n’ai jamais rencontré ce problème. J’ai même acquis un très bon transit urinaire. Je sens les muscles de mon dos et ceux de mes épaules qui travaillent, cela participe certainement à ma meilleure tenue de tête.
J’ai la « chance » d’avoir hérité de plusieurs appareils spécialisés dont le Motomed dont vous nous avez envoyé la pub. Je m’en sers 1 fois par semaine, pendant 2 heures. Il y a possibilité de régler la vitesse, la force, la durée et les marches avant/arrière. C’est vrai que c’est agréable et bon pour la circulation du sang. Après chaque séance, je sens des fourmillements qui doivent correspondre à cette activité sanguine.
Bref, après quelques temps de galère, il nous reste quantité d’espoir d’amélioration : beaucoup de progrès sont à venir, d’année en année, la technologie fait des miracles et surtout, on s’aperçoit qu’il existe tout un monde prêt à nous aider (ALIS, organismes et établissements spécialisés, etc).
Cordialement,
Philippe Prijent- prijent.philippe@wanadoo.fr