Conseil d’administration et Bureau

ALIS, Association du Locked-In Syndrome, régie par la loi de 1901, a été créée en mars 1997 par la volonté et l’énergie de Jean-Dominique Bauby

Atteint d’un locked-in syndrome depuis décembre 1995, il entendait ainsi montrer au monde que cette pathologie qui empêche le mouvement et la parole n’est pas une entrave à la vie. Il en a apporté la preuve dans son passionnant livre Le Scaphandre et le Papillon (Editions Robert Laffont), écrit par le seul clignement de sa paupière gauche, et devenu best-seller quelques semaines après sa disparition le 9 mars 1997.

L’action d’ALIS :
  • Venir en aide aux patients et aux familles
  • Proposer des moyens de communication, notamment informatiques
  • Collecter des fonds afin d’aider les personnes LIS à acquérir les aides techniques nécessaires à leur confort, et à adapter leur domicile
  • Agir pour la création d’un statut médico-social
  • Participer aux études et au recensement sur le locked-in syndrome
  • Informer le public et les thérapeutes sur cet état neurologique peu connu
  • Editer des publications médicales
Bureau d’ALIS
Hubert Azemard, Président d'ALIS

Hubert Azemard, Président
Ingénieur

Vero

Véronique Blandin,
Déléguée générale

Christian Boeringer

Christian Boeringer, Vice Président
Retraité

Autres membres du conseil d’administration
Frédéric Pellas,

Frédéric Pellas,
30000 Nîmes
Médecin

 Stéphane Vigand

Stéphane Vigand,
92300 Levallois–Perret

Joël Pavageau

Joël Pavageau,
44400 Rézé
Retraité

 

 

 

 

 

Daniel Jourdan
93300 Aubervilliers
Agent administratif

Guy Le Noan
92100 Boulogne-Billancourt
Spécialiste en aides techniques de communication

Shaheen Acheche
75018 Paris
Etudiant doctorat physique

Philippe Van Eeckhout
75007 Paris
Orthophoniste

Robert Jeanteur,
75116 Paris
Retraité