Cette publication vise à promouvoir les traitements et les technologies pouvant soigner le Locked-In Syndrome et regroupe des témoignages de divers horizons. Sont aussi publiés les résultats de nos recensements ainsi que le bilan des activités de l’association.

Lettre d’ALIS n°38
Edito

Chers amis d’ALIS,

Une nouvelle page s’ouvre pour ALIS. Après quatre années de présidence, le Pr Jacques Pélissier a souhaité passer le relais. J’ai eu l’honneur d’être élue pour lui succéder à ce poste. Après avoir dirigé ALIS de 1997 à 2025, je suis heureuse d’endosser cette nouvelle responsabilité aux côtés de Florence Cornu, directrice depuis presque deux ans et qui a pris maintenant les rênes avec dynamisme et engagement.

La présidence de Jacques Pélissier a constitué une étape majeure pour ALIS. Il a contribué grandement à renforcer le rayonnement d’ALIS et son déploiement, notamment à travers la refondation du Conseil scientifique en 2025, aujourd’hui présidé par le Pr Djamel Ben-Smaïl. Au nom du Conseil d’administration et de toute l’équipe d’ALIS, je lui adresse nos plus sincères remerciements.

L’année 2025 a été marquée par plusieurs avancées importantes : renforcement du soutien aux aidants avec des groupes de parole en visioconférence accessibles partout en France, ouverture de notre service de prêt de matériel de communication à d’autres pathologies, confirmant notre statut de ressource nationale.

En 2026, le recrutement d’une orthophoniste référente vient améliorer la qualité de cet accompagnement et répondre à la forte augmentation des prêts de matériel.

Par ailleurs, une formation pluridisciplinaire dédiée à la prise en charge du locked-in syndrome sera proposée dès octobre 2026 sous la forme d’un webinaire destiné aux professionnels.

Le soutien aux personnes atteintes du LIS et à leurs proches demeure notre priorité : écoute et accompagnement individuel, groupes de parole, information, aides financières et accès aux solutions de communication. En 2026, notre offre d’aide aux vacances s’enrichira d’un séjour en Loire-Atlantique.

Toutes ces actions sont rendues possibles grâce à la générosité de nos donateurs, fondations, entreprises partenaires, bénévoles et soutiens institutionnels. Grâce à votre confiance et à l’engagement de son équipe, ALIS poursuit et développe ses missions auprès des personnes atteintes du locked-in syndrome et de leurs proches.

Au nom de toute l’association, merci à tous.

Véronique Blandin
Présidente d’ALIS

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