Parcours hospitalier et séjours temporaires

Lorsque la personne subit l’accident vasculaire cérébral (AVC), (pour la personne LIS, majoritairement un AVC du tronc cérébral), elle transite dans une unité neuro-vasculaire (UNV), où sera réalisé le plus vite possible le bilan initial (Scanner et IRM de diffusion, bilan echodoppler cardiaque et vasculaire) en vue d’un éventuel traitement précoce par anticoagulants ou fibrinolytiques (sorte de « super » anticoagulants qui détruisent le caillot qui obstrue l’artère cérébrale). Même en dehors d’une UNV, c’est ce bilan initial qui sera réalisé dans les premières heures avec une hospitalisation en réanimation.
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Parfois la personne est mise sous respiration artificielle, du fait d’une défaillance respiratoire secondaire. Dans certains cas, le patient « ventilé » est alors aussi maintenu en « coma artificiel » (sédation) et ne peut donc pas communiquer. Lors de l’arrêt de la sédation, vient le moment de mettre en place une nouvelle communication (voir Communiquer sans la parole – Véronique Gaudeul). Cette étape est primordiale mais la réussite n’est pas immédiate tant la personne LIS est fatigable, avec un niveau d’attention fluctuant. C’est à ce stade qu’il faut aussi penser à d’autres déficiences consécutives à l’AVC : troubles de la vue, troubles de l’audition.

La ventilation est sevrée progressivement (parfois la ventilation perdure au-delà d’un mois). Assez généralement, la personne atteinte du LIS subit aussi une trachéotomie et est alimentée par sonde gastrique, d’abord nasale puis par gastrostomie.

Une équipe “légère” de rééducation, notamment un kinésithérapeute, viendra quotidiennement réaliser une kinésithérapie respiratoire indispensable pour le sevrage progressif de la ventilation et mobiliser la personne pour éviter, notamment les escarres et les déformations (exemple : déformations des pieds qui ont tendance à “pointer”) et permettre que les articulations ne s’enraidissent pas.

Le patient réside dans ce service quelques semaines, voire un ou deux mois (voire plus) le temps de stabiliser son état médical et de trouver une place dans un service de rééducation fonctionnelle.

Il est néanmoins assez long d’obtenir une place dans les centres de rééducation et parfois le délai d’attente s’allonge considérablement.

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LE CENTRE DE RÉÉDUCATION ET DE RÉADAPTATION FONCTIONNELLE

Le séjour dans de telles unités – en Centre de Rééducation Fonctionnelle ou en CHU – est indispensable et incontournable. Il est nécessairement assez long (en moyenne 9 mois). Vous trouverez une liste de ces centres sur le site de l’ANMSR, et la liste des centres connus d’ALIS est consultable ici.

Le médecin rééducateur y organise cette nouvelle prise en charge avec une équipe pluridisciplinaire composée de kinésithérapeutes, orthophonistes, ergothérapeutes, psychologues.

Les objectifs de cette nouvelle phase sont multiples :

Eviter les complications de la position allongée :

  • Prévention des escarres par un matelas adapté, changements de position, massages, installation de mousses, d’attelles
  • Prévention des phlébites
  • Coordination de l’installation et de la rééducation pour éviter les complications neuro-orthopédiques vicieuses, sources d’escarres, de douleurs et de difficultés dans la réalisation des soins

Prévention de l’encombrement respiratoire :

La paralysie de la sphère ORL (déglutition volontaire) entraîne des fausses routes de salive, la toux volontaire est devenue aussi impossible ; ces deux facteurs favorisent les encombrements respiratoires puis les infections pulmonaires. Il convient alors de mettre en place la verticalisation, la kinésithérapie respiratoire, les soins de trachéotomie, les aspirations trachéales et la rééducation de la sphère ORL par un orthophoniste.

Traitement de la spasticité

, qui est une exagération du tonus musculaire se traduisant par des contractures ou des spasmes : médicaments, toxine botulique, pompe à lioresal, chirurgie.

Assurer une alimentation adéquate aux besoins et adapter l’apport par la sonde.

Si la rééducation de la déglutition porte ses fruits, le sevrage pourra être envisagé mais généralement à moyen voire long terme avec un retour à une alimentation préparée selon les possibilités du patient (mixée…). Il en est de même pour la trachéotomie.

Prévenir les autres risques d’infection :

Par exemple les infections urinaires pour lesquelles on évitera les sondes à demeure et on favorisera le sondage si le patient souffre de rétention.

La rééducation kinésithérapique est journalière, idéalement bi-quotidienne (mobilisation articulaire passive, verticalisation, kiné respiratoire, installation au fauteuil roulant). La rééducation orthophonique devrait aussi être intensive. Les ergothérapeutes cherchent à optimiser avec le kinésithérapeute les récupérations motrices, puis à y adapter les aides techniques qui permettront à la personne de vivre le plus confortablement avec une autonomie alors optimum. Ainsi un mouvement de la tête permettra de retrouver la conduite d’un fauteuil roulant électrique, le mouvement d’un pouce permettra le clic de la souris d’ordinateur…

La sortie du service de rééducation dépend souvent de l’organisation de l’étape suivante. L’hospitalisation en rééducation peut parfois être anormalement prolongée (un voire deux ans) quand cette organisation n’est pas facilitée : manque de places en structures d’aval adaptées (Maison d’Accueil Spécialisée) quand la situation familiale ne permet pas un retour à domicile, et même si le contexte familial le permet, la lenteur des démarches administratives retarde d’autant le retour à domicile.
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SÉJOURS TEMPORAIRES

Plusieurs hôpitaux sont équipés de services spécialisés qui peuvent accueillir des patients locked-in syndrome pour des séjours de plusieurs semaines à plusieurs mois. Les hôpitaux de Berck, Hendaye et San Salvadour font partie du groupe des hôpitaux de Paris.

Hôpital San Salvadour

L’hôpital San Salvadour à Hyères dans le Var accueille en soins de suite des patients LIS, dans un cadre de séjours de plusieurs semaines à plusieurs mois.
Presentation du service Hopital San Salvadour

Hôpital Marin de Hendaye

L’hôpital fédère une unité de rééducation et de réadaptation, constituée d’équipes travaillant en réseaux avec les hôpitaux parisiens, qui accueille des adolescents et des adultes lourdement handicapés dans un environnement d’exception.
Installé depuis plus d’un siècle à Hendaye, l’Hôpital Marin est aujourd’hui spécialisé dans l’accueil et l’accompagnement des personnes gravement handicapées.
Il propose une offre de soins moderne et cohérente, adaptée aux besoins de santé publique présents et à venir.
Les équipes soignantes pluridisciplinaires réunies autour d’un projet médical ambitieux et régulièrement réactualisé garantissent une prise en charge de qualité en phase avec les évolutions des différentes disciplines médicales.
Sa situation au cœur de la cité, dans un environnement d’exception et son accessibilité permettent d’organiser des séjours répondant aux besoins des patients et aux attentes des familles.
Presentation du service Hôpital Marin de Hendaye

Hôpital Maritime de Berck-sur-Mer

Cet hôpital, dont l’histoire est très étroitement mêlée à la ville de Berck, bénéficie d’un site exceptionnel face à la mer. Le patient trouvera à l’Hôpital Maritime, outre les soins que son état de santé requiert, le calme et la tranquillité.
L’établissement dispose d’une piscine en eau de mer, ultra-moderne, permettant aux patients de profiter quotidiennement de bains lorsqu’ils y sont autorisés.
Les séjours étant de plusieurs semaines, l’animation n’est pas oubliée et les patients peuvent disposer d’un lieu prévu à cet effet, d’un atelier de peinture et poterie, ainsi que d’une salle des fêtes qui accueille de nombreux spectacles.
Consulter le portail de l’Hôpital Maritime de Berck-sur-Mer

Centre Hospitalier d’Avranches-Granville

Détails sur l’hôpital

Centre Hospitalier Ariège Couserans

Consulter le site de l’hôpital