La vie après le centre de rééducation ?
La Passion d'Annick : les courses automobiles
Lors de la dernière Journée ALIS en mars 2003, deux passionnées d'automobile, faisaient connaissance : Annick Leclerc (LIS) et Muriel de Lamarzelle (directrice de la communication chez Marithé + François Girbaud). Apprenant leur passion commune, Muriel décide d'organiser pour Annick un week-end sur le circuit de Magny-cours. Elle contacte Gilles Vannelet, coureur automobile Grand Tourisme, qui connaît déjà bien ALIS et arbore souvent le papillon sur sa voiture. Il accepte immédiatement d'organiser la venue d'Annick sur le circuit de Magny-Court lors des épreuves du championnat de France Grand Tourisme les 25 et 26 octobre 2003 . Annick, de son côté, convainc un ami proche Bernard Loiseau et une amie auxiliaire de vie, Caroline, de l'accompagner dans son aventure. Un hôtel accessible est réservé par ALIS et la fine équipe se retrouve donc le samedi pour les essais et le dimanche pour les courses. Annick nous dit avoir passé un week-end inoubliable, nous l'avions un peu compris en voyant son regard concentré sur les courses...
Lors de la dernière Journée ALIS en mars 2003, deux passionnées d'automobile, faisaient connaissance : Annick Leclerc (LIS) et Muriel de Lamarzelle (directrice de la communication chez Marithé + François Girbaud). Apprenant leur passion commune, Muriel décide d'organiser pour Annick un week-end sur le circuit de Magny-cours. Elle contacte Gilles Vannelet, coureur automobile Grand Tourisme, qui connaît déjà bien ALIS et arbore souvent le papillon sur sa voiture. Il accepte immédiatement d'organiser la venue d'Annick sur le circuit de Magny-Court lors des épreuves du championnat de France Grand Tourisme les 25 et 26 octobre 2003 . Annick, de son côté, convainc un ami proche Bernard Loiseau et une amie auxiliaire de vie, Caroline, de l'accompagner dans son aventure. Un hôtel accessible est réservé par ALIS et la fine équipe se retrouve donc le samedi pour les essais et le dimanche pour les courses. Annick nous dit avoir passé un week-end inoubliable, nous l'avions un peu compris en voyant son regard concentré sur les courses...
Promenade à cheval
Sophie Binet, atteinte du LIS, retrouve les joies de la promenade à cheval en forêt de Reno Valdieu au cœur du Perche
« Je suis atteinte du locked-in syndrome et c’est possible de faire du cheval pourtant je ne peux pas marcher. J’ai vraiment rencontré des gens adorables, passionnés et plein d humour qui savent faire découvrir ou redécouvrir le goût de l équitation. Ils sont très bien équipés et le cadre est très joli surtout.
Je tenais à l écrire pour les remercier pour tout ce que cela m apporte, leur soutien moral, leurs très bonnes intentions à mon égard. »
Sophie
Poney Club du haras des Mairins Berdrix – 61400 La Chapelle Montligeon – Tél. : 02 33 73 95 53
Sophie Binet, atteinte du LIS, retrouve les joies de la promenade à cheval en forêt de Reno Valdieu au cœur du Perche
« Je suis atteinte du locked-in syndrome et c’est possible de faire du cheval pourtant je ne peux pas marcher. J’ai vraiment rencontré des gens adorables, passionnés et plein d humour qui savent faire découvrir ou redécouvrir le goût de l équitation. Ils sont très bien équipés et le cadre est très joli surtout.
Je tenais à l écrire pour les remercier pour tout ce que cela m apporte, leur soutien moral, leurs très bonnes intentions à mon égard. »
Sophie
Poney Club du haras des Mairins Berdrix – 61400 La Chapelle Montligeon – Tél. : 02 33 73 95 53
Peinture de LIS
Depuis des années, Annick Leclerc peint en maniant le pinceau avec la bouche. Un ami a créé une association d’aide aux loisirs des personnes atteintes du LIS et présente les œuvres d’Annick sur un site Internet
Son président expose l’objet de son association : « notre aide est plus ciblé sur une aide logistique au montage de projets ; cela tient également aux compétences de notre groupe composé principalement de cadres en activité ou de jeunes retraités ayant encore un réseau. Bien sûr, association 1901 oblige, notre aide a pour cible les malades du LIS sans esprit géographique ... même si notre première cible est Annick. www.les-couleurs-d-annick.lmsite.net (annick.leclerc4@wanadoo.fr)
Depuis des années, Annick Leclerc peint en maniant le pinceau avec la bouche. Un ami a créé une association d’aide aux loisirs des personnes atteintes du LIS et présente les œuvres d’Annick sur un site Internet
Son président expose l’objet de son association : « notre aide est plus ciblé sur une aide logistique au montage de projets ; cela tient également aux compétences de notre groupe composé principalement de cadres en activité ou de jeunes retraités ayant encore un réseau. Bien sûr, association 1901 oblige, notre aide a pour cible les malades du LIS sans esprit géographique ... même si notre première cible est Annick. www.les-couleurs-d-annick.lmsite.net (annick.leclerc4@wanadoo.fr)
Retour sur les pistes
Gérard Tauriac a renoué avec la glisse grâce à l’organisation handiski de la station alpine La Clusaz
L’hiver dernier la famille Tauriac a émigré pour une semaine dans un gîte de montagne accessible et adapté à proximité de La Clusaz. Gérard Tauriac a retrouvé les cîmes enneigées avec l’aide d’un accompagnateur juché sur les skis qui équipent le fauteuil spécifique.
Le gîte peut accueillir six personnes dont trois personnes en fauteuil roulant – la salle de douche est de plein pied et les deux chambres peuvent accueillir un lit médicalisé. Il est situé au cœur du village des Clefs – Gîtes L’ancienne scierie – Chef lieu – 74230 les Clefs – Tél/fax : 04 50 32 70 88 – Email : anciennescierie@wanadoo.fr - www.anciennescierie.monsite.wanadoo.fr
« Une fois passé le cap des premières années, il nous reste quantité d’espoir d’améliorations »
Cher amis,
A la fin de la lecture de la dernière Lettre d'ALIS, j'ai eu envie mais surtout j'ai éprouvé le devoir de témoigner vis à vis de toutes ces personnes ainsi que leurs familles nouvellement touchées par le locked-in syndrome.
C'est vrai que les premières années sont difficiles tant au niveau de la santé que psychologiquement. Mais une fois ce cap passé, aidés par des professionnels, nous avons toutes les raisons d'espérer une vie, certes différente de celle que l'on menait avant notre accident, en tout cas meilleure que les quelques premiers moments difficiles que l'on vient de passer.
Pour ma part, après 7 ans d'efforts, d'exercices et de volonté, mon visage s'est reformé et n'a plus rien à voir avec celui de ma photo d'identité, il y a 4 ans. J'ai récupéré quelques mouvements, notamment du cou e tdes expressions du visage, tout cela me permet une communication différente et plus rapide : celle de pouvoir désigner ce dont j'ai besoin ; grâce à une lecture journalière, ma vue s'est nettement améliorée et couplée avec cette meilleure mobilité du cou, cela m'aide à mieux voir ce qui se passe autour de moi ; une pratique régulière d'activités cérébrales (ordinateur, Scrabble, etc) m'aide à conserver un esprit clair ; un exercice journalier du souffle me permet désormais de pouvoir dégager seul mes poumons lorsque je suis encombré (malheureusement pas encore de manière volontaire), cela me permet également de pouvoir parler en voix chuchotée. Malgré l'avis de certains médecins trop frileux, j'ai réussi à faire enlever la canule qu'un chef de service avait fait remettre à l'hôpital par souci « pratique » alors que celle-ci avait déjà été enlevée.
Il y a 1 an, j'ai fait l'acquisition d'un fauteuil/verticalisateur. Depuis, chaque jour, je me verticalise pendant 1 heure. Cela m'a permis de faire disparaître les infections urinaires. En effet, avant cette acquisition, je me faisais enlever 2 fois par an des calculs dans la vessie et depuis, je n'ai jamais rencontré ce problème. J'ai même acquis un très bon transit urinaire. Je sens les muscles de mon dos et ceux de mes épaules qui travaillent, cela participe certainement à ma meilleure tenue de tête.
J'ai la « chance » d'avoir hérité de plusieurs appareils spécialisés dont le Motomed dont vous nous avez envoyé la pub. Je m'en sers 1 fois par semaine, pendant 2 heures. Il y a possibilité de régler la vitesse, la force, la durée et les marches avant/arrière. C'est vrai que c'est agréable et bon pour la circulation du sang. Après chaque séance, je sens des fourmillements qui doivent correspondre à cette activité sanguine.
Bref, après quelques temps de galère, il nous reste quantité d'espoir d'amélioration : beaucoup de progrès sont à venir, d'année en année, la technologie fait des miracles et surtout, on s'aperçoit qu'il existe tout un monde prêt à nous aider (ALIS, organismes et établissements spécialisés, etc). Cordialement, Philippe Prijent- prijent.philippe@wanadoo.fr
Cher amis,
A la fin de la lecture de la dernière Lettre d'ALIS, j'ai eu envie mais surtout j'ai éprouvé le devoir de témoigner vis à vis de toutes ces personnes ainsi que leurs familles nouvellement touchées par le locked-in syndrome.
C'est vrai que les premières années sont difficiles tant au niveau de la santé que psychologiquement. Mais une fois ce cap passé, aidés par des professionnels, nous avons toutes les raisons d'espérer une vie, certes différente de celle que l'on menait avant notre accident, en tout cas meilleure que les quelques premiers moments difficiles que l'on vient de passer.
Pour ma part, après 7 ans d'efforts, d'exercices et de volonté, mon visage s'est reformé et n'a plus rien à voir avec celui de ma photo d'identité, il y a 4 ans. J'ai récupéré quelques mouvements, notamment du cou e tdes expressions du visage, tout cela me permet une communication différente et plus rapide : celle de pouvoir désigner ce dont j'ai besoin ; grâce à une lecture journalière, ma vue s'est nettement améliorée et couplée avec cette meilleure mobilité du cou, cela m'aide à mieux voir ce qui se passe autour de moi ; une pratique régulière d'activités cérébrales (ordinateur, Scrabble, etc) m'aide à conserver un esprit clair ; un exercice journalier du souffle me permet désormais de pouvoir dégager seul mes poumons lorsque je suis encombré (malheureusement pas encore de manière volontaire), cela me permet également de pouvoir parler en voix chuchotée. Malgré l'avis de certains médecins trop frileux, j'ai réussi à faire enlever la canule qu'un chef de service avait fait remettre à l'hôpital par souci « pratique » alors que celle-ci avait déjà été enlevée.
Il y a 1 an, j'ai fait l'acquisition d'un fauteuil/verticalisateur. Depuis, chaque jour, je me verticalise pendant 1 heure. Cela m'a permis de faire disparaître les infections urinaires. En effet, avant cette acquisition, je me faisais enlever 2 fois par an des calculs dans la vessie et depuis, je n'ai jamais rencontré ce problème. J'ai même acquis un très bon transit urinaire. Je sens les muscles de mon dos et ceux de mes épaules qui travaillent, cela participe certainement à ma meilleure tenue de tête.
J'ai la « chance » d'avoir hérité de plusieurs appareils spécialisés dont le Motomed dont vous nous avez envoyé la pub. Je m'en sers 1 fois par semaine, pendant 2 heures. Il y a possibilité de régler la vitesse, la force, la durée et les marches avant/arrière. C'est vrai que c'est agréable et bon pour la circulation du sang. Après chaque séance, je sens des fourmillements qui doivent correspondre à cette activité sanguine.
Bref, après quelques temps de galère, il nous reste quantité d'espoir d'amélioration : beaucoup de progrès sont à venir, d'année en année, la technologie fait des miracles et surtout, on s'aperçoit qu'il existe tout un monde prêt à nous aider (ALIS, organismes et établissements spécialisés, etc). Cordialement, Philippe Prijent- prijent.philippe@wanadoo.fr
« Les enfants comprennent tout »
Témoignage d’Isabelle Gendreu, 32 ans, mariée
« Cela fait un peu plus d’un an que le monde a basculé pour moi. J’ai eu le temps de réfléchir à tout ce qui m’arrive. Le milieu hospitalier ne peut rien à la maladie. Rien ne remplace la chaleur d’un foyer. Si j’ai progressé, c’est grâce à ma famille et à mes amis, qui m’entourent. J’ai séjourné dans plusieurs hôpitaux et je devrais bientôt rentrer à la maison. Vous ne pouvez pas imaginer combien je suis heureuse. Au début, les docteurs m’interdisaient de voir mes enfants, cela pendant plusieurs mois. J’ai très mal vécu ce moment. Cela est pire que tout, si vous êtes dans ce cas-là, surtout ne vous laissez pas faire. Les enfants comprennent tout et ma trachéo ne les a pas impressionnés. Battez-vous et bon courage ! »
Isabelle
Témoignage d’Isabelle Gendreu, 32 ans, mariée
« Cela fait un peu plus d’un an que le monde a basculé pour moi. J’ai eu le temps de réfléchir à tout ce qui m’arrive. Le milieu hospitalier ne peut rien à la maladie. Rien ne remplace la chaleur d’un foyer. Si j’ai progressé, c’est grâce à ma famille et à mes amis, qui m’entourent. J’ai séjourné dans plusieurs hôpitaux et je devrais bientôt rentrer à la maison. Vous ne pouvez pas imaginer combien je suis heureuse. Au début, les docteurs m’interdisaient de voir mes enfants, cela pendant plusieurs mois. J’ai très mal vécu ce moment. Cela est pire que tout, si vous êtes dans ce cas-là, surtout ne vous laissez pas faire. Les enfants comprennent tout et ma trachéo ne les a pas impressionnés. Battez-vous et bon courage ! »
Isabelle
« Le retour à domicile a beaucoup favorisé les progrès »
Témoignage de Véronique Beaujean et de son mari
Cher tous, c’est avec une très grande satisfaction que nous avons appris que nous allions pouvoir avoir des contacts avec les LIS. Ceci est très important car c’est en échangeant des « astuces et des petits trucs » que l’on peut rendre plus facile la vie de tous les jours aux LIS. C’est très enrichissant de connaître les expériences de chacun, et dans tous les cas, aussi différents soient-ils, il y a toujours quelque chose de bénéfique dans chacune des expériences vécues.
Ma femme Véronique, trente-six ans, mère de deux enfants de huit et quatre ans, LIS depuis dix-huit mois, a rejoint le domicile depuis maintenant huit mois. Je peux vous assurer que le retour au domicile est « énormément favorable » à la récupération d’un LIS. Véronique ne supporterait plus le milieu hospitalier et ne voulait plus rien faire, ni kiné ni orthophonie, elle ne voulait plus se battre. En huit mois, Véronique a fait des progrès considérables. A ce jour, elle mange par la bouche, matin, midi et soir, le tout mixé, et boit un demi-litre d’eau par jour par la bouche à la seringue. Maintenant, elle a une bonne déglutition.
Au niveau physique, elle est capable, en étant sur le côté, au lit, de se remettre sur le dos. Elle peut se plier et lever son bras gauche, se lever et baisser les deux jambes, s’étirer dans le lit pour se dégourdir les membre et changer les points d’appui. Pour ce qui est de l’équipe médicale, Véronique est très bien entourée par une structure qui fait preuve d’un très grand professionnalisme et surtout n’hésite pas à dépasser son rôle classique pour lequel elle est missionnée, et cela fait aussi partie de la récupération. Au sujet de la communication, Véronique et son entourage utilisent l’alphabet de Bauby divisé en trois lignes pour aller plus vite. Bientôt, Véronique sera en possession d’un ordinateur avec une commande au menton eet un logiciel équipé d’un contrôle d’environnement (commande TV, lumière, sonnerie et autres appareils électriques et jeux). L’ordinateur va changer la vie de Véronique et surtout, le plus important, lui procurer une certaine autonomie dans la vie au quotidien. De plus, elle aura une commande vocale afin qu’elle puisse établir une conversation avec notre fils de quatre ans.
Voici, en quelques mots, un résumé succinct sur Véronique ? Toutefois, je reste à la disposition de chacun pour tout renseignement complémentaire, et cela sera un grand plaisir pour moi d’apporter un « plus » à celui ou celle qui le désire.
Bien amicalement à tous les LIS et à leur famille.
Marc et Véronique Beaujean
Témoignage de Véronique Beaujean et de son mari
Cher tous, c’est avec une très grande satisfaction que nous avons appris que nous allions pouvoir avoir des contacts avec les LIS. Ceci est très important car c’est en échangeant des « astuces et des petits trucs » que l’on peut rendre plus facile la vie de tous les jours aux LIS. C’est très enrichissant de connaître les expériences de chacun, et dans tous les cas, aussi différents soient-ils, il y a toujours quelque chose de bénéfique dans chacune des expériences vécues.
Ma femme Véronique, trente-six ans, mère de deux enfants de huit et quatre ans, LIS depuis dix-huit mois, a rejoint le domicile depuis maintenant huit mois. Je peux vous assurer que le retour au domicile est « énormément favorable » à la récupération d’un LIS. Véronique ne supporterait plus le milieu hospitalier et ne voulait plus rien faire, ni kiné ni orthophonie, elle ne voulait plus se battre. En huit mois, Véronique a fait des progrès considérables. A ce jour, elle mange par la bouche, matin, midi et soir, le tout mixé, et boit un demi-litre d’eau par jour par la bouche à la seringue. Maintenant, elle a une bonne déglutition.
Au niveau physique, elle est capable, en étant sur le côté, au lit, de se remettre sur le dos. Elle peut se plier et lever son bras gauche, se lever et baisser les deux jambes, s’étirer dans le lit pour se dégourdir les membre et changer les points d’appui. Pour ce qui est de l’équipe médicale, Véronique est très bien entourée par une structure qui fait preuve d’un très grand professionnalisme et surtout n’hésite pas à dépasser son rôle classique pour lequel elle est missionnée, et cela fait aussi partie de la récupération. Au sujet de la communication, Véronique et son entourage utilisent l’alphabet de Bauby divisé en trois lignes pour aller plus vite. Bientôt, Véronique sera en possession d’un ordinateur avec une commande au menton eet un logiciel équipé d’un contrôle d’environnement (commande TV, lumière, sonnerie et autres appareils électriques et jeux). L’ordinateur va changer la vie de Véronique et surtout, le plus important, lui procurer une certaine autonomie dans la vie au quotidien. De plus, elle aura une commande vocale afin qu’elle puisse établir une conversation avec notre fils de quatre ans.
Voici, en quelques mots, un résumé succinct sur Véronique ? Toutefois, je reste à la disposition de chacun pour tout renseignement complémentaire, et cela sera un grand plaisir pour moi d’apporter un « plus » à celui ou celle qui le désire.
Bien amicalement à tous les LIS et à leur famille.
Marc et Véronique Beaujean
Cyrille sur la mer jolie
« Aujourd’hui 7 septembre est une journée à marquer d’une pierre blanche pour nous : Cyrille a fait du bateau à voile ! Dans la sérénité d’une après-midi ensoleillée, nous avons navigué dans la baie de Pen-Bron entre le Croisic et la pointe du Castelli. Ce fut un grand moment de plaisir partagé ! Tout s’est passé comme dans un rêve : soleil, petite brise, calme et douceur à bord. Cyrille, équipé de ses lunettes de soleil et d’une casquette « St-Barth », a le sourire au coin des lèvres, le pouce en l’air pour nous dire son bonheur. Le souffle du large lui caresse les joues, le clapotis de l’eau sur la coque lui rappelle des sensations de navigations antérieures. Les mouvements du bateau sous spi nous bercent dans une béatitude indescriptible. Nous sommes heureux, tout simplement… Parce que c’est cela, la Vraie Vie : oser prendre le large et partager le plaisir de vivre ensemble.
Certains pensent que c’est de la folie de faire naviguer un « TC-LIS » ! Moi, son épouse, je ne le pense pas, car c’est à travers ce type d’expérience insolite qu’il se sent vivre, qu’il renaît au plaisir de vivre. Ce qui compte pour un être en souffrance, est-ce sa souffrance, ou sa façon de la supporter, de la transcender, d’aller au-delà pour clamer que la vie est belle ? Bien sûr, cette sortie n’a pas été improvisée. Tout d’abord, elle naît du désir du médecin chef du centre de rééducation de reconduire Cyrille à la vie avec ses proches, de l’ouvrir à la vie « hors des murs ». Ensuite, elle est le fruit d’une préparation minutieuse des professionnels de la rééducation qui l’entourent.
Le skipper et son coéquipier sont spécialisés dans ce type de sortie. Ils ont emmené ainsi plus de 1200 personnes atteintes de handicaps lourds. Le skipper connaît bien ce voilier de neuf mètres. Il a attendu la bonne « fenêtre météo » », en ayant l’honnêteté d’annuler les deux premières tentatives pour raisons d’intempéries ; il a choisi ses allures avec un plan de navigation adapté au confort de Cyrille.
L’ergothérapeute a fabriqué une coquille moulée sur Cyrille avec une têtière bien enveloppante, afin qu’il soit bien installé et puisse réellement profiter du plaisir de naviguer ; le tout était fixé au bateau dans la plate-forme arrière, suffisamment spacieuse.
Le médecin a donné son accord en raison de la bonne forme de Cyrille ce jour-là ; une aspiration a été embarquée par précaution de fausses routes, mais Cyrille n’a pas toussé une seule fois.
Pour cette grande première, le médecin chef du centre nous a accompagnés, fidèle à ses engagements et garant du bon déroulement de la sortie en mer.
Grâce à ce mouvement chaleureux et efficace, tout s’est donc très bien passé pour notre plus grand bonheur à tous. A l’arrivée : champagne bien sûr pour Cyrille et l’équipage ! Et surtout la conviction que ce n’est qu’un début : nous avons démontré que c’est possible, nous y avons pris goût et nous voulons permettre à d’autres LIS de vivre ce type d’expérience ! Alors avis aux amateurs !
« Aujourd’hui 7 septembre est une journée à marquer d’une pierre blanche pour nous : Cyrille a fait du bateau à voile ! Dans la sérénité d’une après-midi ensoleillée, nous avons navigué dans la baie de Pen-Bron entre le Croisic et la pointe du Castelli. Ce fut un grand moment de plaisir partagé ! Tout s’est passé comme dans un rêve : soleil, petite brise, calme et douceur à bord. Cyrille, équipé de ses lunettes de soleil et d’une casquette « St-Barth », a le sourire au coin des lèvres, le pouce en l’air pour nous dire son bonheur. Le souffle du large lui caresse les joues, le clapotis de l’eau sur la coque lui rappelle des sensations de navigations antérieures. Les mouvements du bateau sous spi nous bercent dans une béatitude indescriptible. Nous sommes heureux, tout simplement… Parce que c’est cela, la Vraie Vie : oser prendre le large et partager le plaisir de vivre ensemble.
Certains pensent que c’est de la folie de faire naviguer un « TC-LIS » ! Moi, son épouse, je ne le pense pas, car c’est à travers ce type d’expérience insolite qu’il se sent vivre, qu’il renaît au plaisir de vivre. Ce qui compte pour un être en souffrance, est-ce sa souffrance, ou sa façon de la supporter, de la transcender, d’aller au-delà pour clamer que la vie est belle ? Bien sûr, cette sortie n’a pas été improvisée. Tout d’abord, elle naît du désir du médecin chef du centre de rééducation de reconduire Cyrille à la vie avec ses proches, de l’ouvrir à la vie « hors des murs ». Ensuite, elle est le fruit d’une préparation minutieuse des professionnels de la rééducation qui l’entourent.
Le skipper et son coéquipier sont spécialisés dans ce type de sortie. Ils ont emmené ainsi plus de 1200 personnes atteintes de handicaps lourds. Le skipper connaît bien ce voilier de neuf mètres. Il a attendu la bonne « fenêtre météo » », en ayant l’honnêteté d’annuler les deux premières tentatives pour raisons d’intempéries ; il a choisi ses allures avec un plan de navigation adapté au confort de Cyrille.
L’ergothérapeute a fabriqué une coquille moulée sur Cyrille avec une têtière bien enveloppante, afin qu’il soit bien installé et puisse réellement profiter du plaisir de naviguer ; le tout était fixé au bateau dans la plate-forme arrière, suffisamment spacieuse.
Le médecin a donné son accord en raison de la bonne forme de Cyrille ce jour-là ; une aspiration a été embarquée par précaution de fausses routes, mais Cyrille n’a pas toussé une seule fois.
Pour cette grande première, le médecin chef du centre nous a accompagnés, fidèle à ses engagements et garant du bon déroulement de la sortie en mer.
Grâce à ce mouvement chaleureux et efficace, tout s’est donc très bien passé pour notre plus grand bonheur à tous. A l’arrivée : champagne bien sûr pour Cyrille et l’équipage ! Et surtout la conviction que ce n’est qu’un début : nous avons démontré que c’est possible, nous y avons pris goût et nous voulons permettre à d’autres LIS de vivre ce type d’expérience ! Alors avis aux amateurs !
La famille Calvat témoigne
Joseph Calvat :
« J’avais envie de vous faire partager un peu mon quotidien depuis mon retour à domicile. Au début ce fut très dur de reprendre le rythme après deux ans en centre de rééducation de Rhône-Azur (Briançon, dépt 05). Mon épouse me lève de 7h à 21h. Les lendemains des jours où j’ai beaucoup donné de ma personne, c’est parfois dur de me réveiller. Avec mon auxiliaire de vie, nous communiquons beaucoup et nous nous apportons mutuellement des richesses tout en travaillant. Grâce à mon épouse, j’ai appris à remanger et je commence à reparler. Ma main droite recommence à bouger. On me verticalise tous les jours, je réapprends out, sourire, grimaces avec mes deux kinés et orthophonistes. Courage à tous. Vous pouvez communiquer avec moi par courrier ou par email. A bientôt donc ! »
Bernadette Calvat, épouse de Joseph :
« Depuis son retour à la maison, Joseph va beaucoup mieux, il participe à notre quotidien et ne passe plus ses journées à dormir. Depuis janvier, je lui donne ses repas par la bouche, peu à peu j’ai augmenté et cela fait maintenant 6 mois qu’il mange des repas complets moulinés. Il n’a plus de régurgitation ou maux d’estomac. Je me sers de la sonde pour la boisson car il ne veut pas boire par peur des fausses-routes. Nous regrettons le non-suivi médical à domicile. Si vous avez des astuces, j’aimerais les connaître. Bon courage à tous, que le moral soit le plus fort. Communiquer, c’est le plus important ! »
Christine Culman, auxiliaire de vie de Joseph Calvat :
« Je suis auxiliaire de vie à domicile, et grâce à Bernadette et Joseph mon travail a pris encore un nouveau sens. Je voudrais apporter mon soutien aux familles et leur dire que si vous pouvez organiser un retour à domicile, vous le vivrez comme un nouveau départ, pour vous, vos enfants, et tous ceux qui vous sont proches… Bien sûr ;, ce n’est pas facile, même parfois difficile, mais dites-vous qu’à présent, il faut remonter, « regravir » les marches, pour progresser… Entourez-vous de personnes positives, qui croient en vous, qui vous le disent… C’est un travail d’équipe avec les intervenants extérieurs et la famille. Les progrès réalisés par M. Calvat sont visibles de semaine en semaine. Aujourd’hui, j’ai rencontré M. Van Eeckhout et cette séance de travail m’a émerveillée et surtout très émue ; nous avons tous versé une larme en entendant M. Calvat répéter des phrases entières. Et ne perdez pas de vue que vous êtes toujours un papa, un papy pour les vôtres, personne ne pourra vous l’enlever et les enfants comprennent tout, beaucoup mieux que l’on pourrait croire. Rien que pour cela, vous devez vous motiver. Bon courage à tous et bravo à Bernadette qui a mis en œuvre cette coordination pour réussir ce retour à domicile. »
Pour joindre la famille Calvat ou Christine Culman :
Le Troussier
38220 Notre-Dame de Mesage
Tél. : 04 76 8 92 51
Email : bernscal@hotmail.fr
Je suis un privilégié
Bernard Raynaud, ex boxeur, vit seul à Riom près de Clermont-Ferrand. Atteint du LIS il y a plus de 10 ans, Il nous raconte sa journée.
« J'ai fait faire par L'O.P.A.C une pente pour rentrer chez moi (il y avait une marche)
J'ai fait mettre une porte électrique (à télécommande). Je peux donc rentrer,et sortir de chez moi quand bon me semble avec mon fauteuil roulant.
Mon lit est médicalisé J'ai fait mettre des plots sous les pieds de la table
pour passer avec mon fauteuil.
Les lumières sont télécommandées.
Mon bras gauche est valide a 40% .
J'ai un fauteuil qui me verticalise et plusieurs fois par jour je me verticalise.
Je suis bien attaché (heureusement)
Le matin une infirmière m’aide pour la toilette,
elle me met au fauteuil sans problème
vu que j'ai un peu de force sur mes jambes et que je me tiens debout ( sans équilibre).
Elle sort la tasse de café qui est dans le micro-onde, elle m'installe.
puis à 10 heures une auxiliaire de vie arrive. Elle me prépare le rasoir, la brosse à dents et m’aide à aller aux toilettes. Elle prépare ensuite le repas.
Une fois tout installé, elle part ne revient que pour le repas du soir. Une autre dame vient me coucher vers 22 H 30.
Dans la journée, je m'occupe,entre la télévision, l'ordinateur et quand il fait beau je vais dehors .
Amicalement.
Bernard Raynaud – 20, rue de la Harpe – 63200 RIOM – rnanar00@aol.com
L’histoire d’Anne
C’est l’histoire d’une jeune mère de famille, Anne Masot, qui devient LIS à 34 ans. C’est l’histoire aussi de ses deux parents formidables, Irène et Jean et de son équipe thérapeutique ultra motivée.
Pour faire connaître son histoire et le locked-in syndrome, ils décident de filmer le quotidien d’Anne, les témoignages de ses proches et de son équipe médicale.
Une chanson interprëtée par la chanteuse xxx a été écrite sur une mélodie originale.
C’est un film très émouvant, on y retrouve Anne dans sa vie « d’avant », puis dans son quotidien actuel, sa motivation pour la rééducation, les progrès qui en découlent et lui permettent de retrouver des gestes si féminins comme s’appliquer à nouveau un blush (les femmes comprendront !).
Catherine Peytavi initiatrice du projet et ergothérapeute d’Anne, et Verena Probst kinésithérapeute sont venus présenter le film lors de la dernière Journée ALIS.,
Il est maintenant disponible sous la forme d’un DVD et la chanson sur CD.
Les commander, c’est tout d’abord participer aux frais importants de production qu’ils ont engendrés, ensuite c’est soutenir l’action d’ALIS et contribuer à faire connaître le locked-in syndrome.
Anne Masot – 71, route de Carcassonne – 11290 Lavalette.
C’est l’histoire d’une jeune mère de famille, Anne Masot, qui devient LIS à 34 ans. C’est l’histoire aussi de ses deux parents formidables, Irène et Jean et de son équipe thérapeutique ultra motivée.
Pour faire connaître son histoire et le locked-in syndrome, ils décident de filmer le quotidien d’Anne, les témoignages de ses proches et de son équipe médicale.
Une chanson interprëtée par la chanteuse xxx a été écrite sur une mélodie originale.
C’est un film très émouvant, on y retrouve Anne dans sa vie « d’avant », puis dans son quotidien actuel, sa motivation pour la rééducation, les progrès qui en découlent et lui permettent de retrouver des gestes si féminins comme s’appliquer à nouveau un blush (les femmes comprendront !).
Catherine Peytavi initiatrice du projet et ergothérapeute d’Anne, et Verena Probst kinésithérapeute sont venus présenter le film lors de la dernière Journée ALIS.,
Il est maintenant disponible sous la forme d’un DVD et la chanson sur CD.
Les commander, c’est tout d’abord participer aux frais importants de production qu’ils ont engendrés, ensuite c’est soutenir l’action d’ALIS et contribuer à faire connaître le locked-in syndrome.
Anne Masot – 71, route de Carcassonne – 11290 Lavalette.
« On est mieux à la maison… »
Après 4 ans passés en centre de rééducation Philippe Casteret retrouve la vie à domicile. Il est accueilli par son frère et sa belle-sœur qui ont fait transformer pour lui leur chambre d'amis. Il nous raconte son « mieux être ».
Pour ma part, tout est mieux quand on y a goûté, on n’a plus envie de retourner dans un établissement. Partager la chambre avec un inconnu, quand c’est un vieux, il y a de grandes chances pour qu’il ronfle (des jeunes aussi !!). Et on en prend pour longtemps. La nourriture s’en ressent, c’est autre chose que les purées de légumes en boîte (les raviolis aussi, et puis tout le reste), rien de comparable avec les bons plats préparés à la maison. Je tousse également beaucoup moins, je ne mange pas avec un « lance-pierre », je suis le seul à faire manger, alors que là-bas… Et la communication si importante chez un LIS : combien de fois j’ai entendu « on revient », et puis bien sûr personne ne revenait ! Alors qu’à la maison, il y a une personne à disposition (auxiliaire de vie) en permanence pour m’écouter. Même chose pour les jambes qui traînent au sol, quand j’ai toussé. Souvent, je passais près des gens, en espérant me les faire remettre en place. Mais rien !! Je me disais « mais ils ont de la merde dans les yeux ou quoi !! » Maintenant, elles sont remises tout de suite en place. Je suis le seul dont on doit s’occuper.
Et la toilette où il manque cruellement de personnel, et qui est faite à la « va-vite ». Rien que le rasage, j’étais souvent tailladé avec le manuel, alors qu’avant j’utilisais le rasoir électrique, tout est toujours fait pour gagner du temps. Et aussi certaines personnes qui ne me mettaient pas de déodorant, l’hiver passe encore mais l’été quand on est dans le sud de la France !!... (j’étais à Marseille).
Et les dents : il fallait que je « tombe » sur une personne qui me comprenne pour me les faire brosser, sinon niet ! Je devais compter sur mes proches : depuis j’ai une carie. Dorénavant, je n’ai plus ce genre de problème.
Et les horaires : l’autre soir, j’ai été couché à 2 H du matin, au lieu de 17 H au centre de rééducation.
Et tout ce qu’on ne verra pas dans un établissement, comme simplement un feu de bois dans une cheminée, etc… A la maison, on peut décorer sa chambre comme on veut, et ne pas avoir peur de se faire voler par exemple l’ordinateur portable si on l’y laisse. Et pour la tête, cela fait du bien de voir des gens normaux plutôt que toute la journée des gens en fauteuil roulant. Et puis on est mieux en famille, qu’entre les mains du personnel médical. Et je garde le meilleur pour la fin : pour les selles, nous avions bien sûr des protections, donc je me faisais dessus. Alors qu’ici, même si je n’ai pas de WC aménagé, j’utilise un bassin au lit ».
Pour toutes ces raisons, je n’a plus envie de retourner dans un établissement.
Philippe Casteret
pcasteret@noos.fr
Après 4 ans passés en centre de rééducation Philippe Casteret retrouve la vie à domicile. Il est accueilli par son frère et sa belle-sœur qui ont fait transformer pour lui leur chambre d'amis. Il nous raconte son « mieux être ».
Pour ma part, tout est mieux quand on y a goûté, on n’a plus envie de retourner dans un établissement. Partager la chambre avec un inconnu, quand c’est un vieux, il y a de grandes chances pour qu’il ronfle (des jeunes aussi !!). Et on en prend pour longtemps. La nourriture s’en ressent, c’est autre chose que les purées de légumes en boîte (les raviolis aussi, et puis tout le reste), rien de comparable avec les bons plats préparés à la maison. Je tousse également beaucoup moins, je ne mange pas avec un « lance-pierre », je suis le seul à faire manger, alors que là-bas… Et la communication si importante chez un LIS : combien de fois j’ai entendu « on revient », et puis bien sûr personne ne revenait ! Alors qu’à la maison, il y a une personne à disposition (auxiliaire de vie) en permanence pour m’écouter. Même chose pour les jambes qui traînent au sol, quand j’ai toussé. Souvent, je passais près des gens, en espérant me les faire remettre en place. Mais rien !! Je me disais « mais ils ont de la merde dans les yeux ou quoi !! » Maintenant, elles sont remises tout de suite en place. Je suis le seul dont on doit s’occuper.
Et la toilette où il manque cruellement de personnel, et qui est faite à la « va-vite ». Rien que le rasage, j’étais souvent tailladé avec le manuel, alors qu’avant j’utilisais le rasoir électrique, tout est toujours fait pour gagner du temps. Et aussi certaines personnes qui ne me mettaient pas de déodorant, l’hiver passe encore mais l’été quand on est dans le sud de la France !!... (j’étais à Marseille).
Et les dents : il fallait que je « tombe » sur une personne qui me comprenne pour me les faire brosser, sinon niet ! Je devais compter sur mes proches : depuis j’ai une carie. Dorénavant, je n’ai plus ce genre de problème.
Et les horaires : l’autre soir, j’ai été couché à 2 H du matin, au lieu de 17 H au centre de rééducation.
Et tout ce qu’on ne verra pas dans un établissement, comme simplement un feu de bois dans une cheminée, etc… A la maison, on peut décorer sa chambre comme on veut, et ne pas avoir peur de se faire voler par exemple l’ordinateur portable si on l’y laisse. Et pour la tête, cela fait du bien de voir des gens normaux plutôt que toute la journée des gens en fauteuil roulant. Et puis on est mieux en famille, qu’entre les mains du personnel médical. Et je garde le meilleur pour la fin : pour les selles, nous avions bien sûr des protections, donc je me faisais dessus. Alors qu’ici, même si je n’ai pas de WC aménagé, j’utilise un bassin au lit ».
Pour toutes ces raisons, je n’a plus envie de retourner dans un établissement.
Philippe Casteret
pcasteret@noos.fr
Cartes postales
…Ou les pérégrinations de la famille Leroux à travers la France grâce à la nouvelle accessibilité de sa voiture.
Au départ de Nîmes, cette année, nous avons parcourus, Claudette et moi, la France du Nord au Sud, de l'Est à l'Ouest, sans oublier le Centre.
Dans un premier temps, nous prenons le train, direction Amiens. Là, nous retrouvons Josiane et Michel (Lis) Deconinck devenus nos amis depuis notre rencontre à Paris. Le contact a enrichi mes pensées. Nous avons bien essayé de dialoguer ensemble Michel et moi, mais il nous fallait quand même nos interprètes - je parle de nos femmes --. Nous avons visité la région et la majestueuse Cathédrale, le soleil étant avec nous, fait nos emplettes dans les rues piétonnes et rencontré des amis voisins. Pas une journée sans blagues ou éclats de rire. Et le jus d'orange chez Mireille !!!! j'avais très soif mais je n'avais pas emporté ma paille et l'épaississant.... Et bien depuis, je bois au verre. Une dernière journée barbecue clôturait ce rendez-vous de vacances dans la Somme, il nous fallait repartir-mais nous reviendrons.
Reprenons notre train et nous voilà à Aubagne, en famille, nous y allons régulièrement. De l'appartement, la vue est imprenable. Les bras costauds de Gilbert et Tony me soulèvent et me voilà debout sur le balcon, je peux regarder, au loin, le Garlaban (une Montagne). Nous avons pu profiter aussi d'une invitation en piscine privée, je ne voulais pas y aller, mais tout le monde insistait-quelle sensation de bien-être, j'étais tout léger--- ensuite le MP3 à l'oreille, les doigts de pieds en éventail, je m'assoupissait dans un relax, des rêves plein la tête. Mais déjà le départ était proche, qu'importe, on se reverra bientôt.
Quelques semaines ont passé. Nous prenons la voiture, celle-ci étant maintenant équipée du système lève malade, Claudette peut sans trop de peine m'installer à l'avant.
Premier arrêt dans la région Toulousaine, chez nos enfants, Christophe et Marie, juste le temps de visiter les environs, Bouloc, Blagnac et son superbe A380, le Centre National Météorologique, etc... de déguster un savoureux cassoulet et bien sûr de jouer avec notre petite fille Maëlle. Deux jours c'est court, mais nous nous reverrons à Noël.
Car il nous faut reprendre la route et rejoindre notre région natale - le Berry - Nous sommes à la campagne, Robert (le bricoleur) et Marcelle nous accueillent dans leur maison, l'air est vif et pur, il fait beau, tout commence par les vendanges, je retrouve la famille et des amis perdus de vue depuis longtemps, je suis de près les étapes du vin, qui n'est encore que du jus de raisin, et la dégustation. Nous ramassons les noix, les pommes, les champignons récoltés sous les sapins garniront une bonne omelette, les abeilles ne sont pas loin, elles feront du bon miel, j'en emporterai un pot pour cet hiver, les écureuils grimpent d'arbres en arbres emportant leur festin,...... à la lisière de la Forêt d'Orsay, un soir, nous avons vu les cerfs s'affronter et écouté leur brame.... C'était tout simplement MAGIQUE. Parlons aussi de l'agréable journée en compagnie de Robert et Josette ou de Jojo et Danièle, de notre visite dans un superbe Zoo, d'un jardin d'automne, d'un musée de 3000 véhicules anciens et agricoles et la journée de pêche-j'ai réussi à tourner le moulinet et pris un poisson-chat. Repos, émotions, rires, humour, partage, faisaient partie du quotidien. A bientôt.....Sologne, famille, amis.
Mais les journées passent vites, trop vite, la larme à l'œil nous prenons le chemin du retour, la route est longue, nous ferons un arrêt dans un Logis de France à St Flour (très bien) et notre dernière carte postale sera le passage du gigantesque Pont de Millau.
Ma tête est remplie de souvenirs et le moral est au beau fixe. Que du BONHEUR. J'avais oublié les couleurs et les senteurs de l'automne. Quel beau Pays... la France.
Serge Leroux
…Ou les pérégrinations de la famille Leroux à travers la France grâce à la nouvelle accessibilité de sa voiture.
Au départ de Nîmes, cette année, nous avons parcourus, Claudette et moi, la France du Nord au Sud, de l'Est à l'Ouest, sans oublier le Centre.
Dans un premier temps, nous prenons le train, direction Amiens. Là, nous retrouvons Josiane et Michel (Lis) Deconinck devenus nos amis depuis notre rencontre à Paris. Le contact a enrichi mes pensées. Nous avons bien essayé de dialoguer ensemble Michel et moi, mais il nous fallait quand même nos interprètes - je parle de nos femmes --. Nous avons visité la région et la majestueuse Cathédrale, le soleil étant avec nous, fait nos emplettes dans les rues piétonnes et rencontré des amis voisins. Pas une journée sans blagues ou éclats de rire. Et le jus d'orange chez Mireille !!!! j'avais très soif mais je n'avais pas emporté ma paille et l'épaississant.... Et bien depuis, je bois au verre. Une dernière journée barbecue clôturait ce rendez-vous de vacances dans la Somme, il nous fallait repartir-mais nous reviendrons.
Reprenons notre train et nous voilà à Aubagne, en famille, nous y allons régulièrement. De l'appartement, la vue est imprenable. Les bras costauds de Gilbert et Tony me soulèvent et me voilà debout sur le balcon, je peux regarder, au loin, le Garlaban (une Montagne). Nous avons pu profiter aussi d'une invitation en piscine privée, je ne voulais pas y aller, mais tout le monde insistait-quelle sensation de bien-être, j'étais tout léger--- ensuite le MP3 à l'oreille, les doigts de pieds en éventail, je m'assoupissait dans un relax, des rêves plein la tête. Mais déjà le départ était proche, qu'importe, on se reverra bientôt.
Quelques semaines ont passé. Nous prenons la voiture, celle-ci étant maintenant équipée du système lève malade, Claudette peut sans trop de peine m'installer à l'avant.
Premier arrêt dans la région Toulousaine, chez nos enfants, Christophe et Marie, juste le temps de visiter les environs, Bouloc, Blagnac et son superbe A380, le Centre National Météorologique, etc... de déguster un savoureux cassoulet et bien sûr de jouer avec notre petite fille Maëlle. Deux jours c'est court, mais nous nous reverrons à Noël.
Car il nous faut reprendre la route et rejoindre notre région natale - le Berry - Nous sommes à la campagne, Robert (le bricoleur) et Marcelle nous accueillent dans leur maison, l'air est vif et pur, il fait beau, tout commence par les vendanges, je retrouve la famille et des amis perdus de vue depuis longtemps, je suis de près les étapes du vin, qui n'est encore que du jus de raisin, et la dégustation. Nous ramassons les noix, les pommes, les champignons récoltés sous les sapins garniront une bonne omelette, les abeilles ne sont pas loin, elles feront du bon miel, j'en emporterai un pot pour cet hiver, les écureuils grimpent d'arbres en arbres emportant leur festin,...... à la lisière de la Forêt d'Orsay, un soir, nous avons vu les cerfs s'affronter et écouté leur brame.... C'était tout simplement MAGIQUE. Parlons aussi de l'agréable journée en compagnie de Robert et Josette ou de Jojo et Danièle, de notre visite dans un superbe Zoo, d'un jardin d'automne, d'un musée de 3000 véhicules anciens et agricoles et la journée de pêche-j'ai réussi à tourner le moulinet et pris un poisson-chat. Repos, émotions, rires, humour, partage, faisaient partie du quotidien. A bientôt.....Sologne, famille, amis.
Mais les journées passent vites, trop vite, la larme à l'œil nous prenons le chemin du retour, la route est longue, nous ferons un arrêt dans un Logis de France à St Flour (très bien) et notre dernière carte postale sera le passage du gigantesque Pont de Millau.
Ma tête est remplie de souvenirs et le moral est au beau fixe. Que du BONHEUR. J'avais oublié les couleurs et les senteurs de l'automne. Quel beau Pays... la France.
Serge Leroux
Aujourd’hui, c’est avec Internet que je m’évade
La vie m’avait beaucoup donné. Des envies, des joies, des peines... Elle m’a tout repris, et même plus encore.
S’il y a un prix à payer pour les erreurs que j’ai pu commettre, je le paye bien trop cher.
Dans ma vie de valide, je m’évadais avec ma moto, une Honda 750. Aujourd’hui, c’est avec Internet que je m’évade.
Il ne me reste que ce monde virtuel pour évoluer.
Pour un Lis, il y a plus de vécu, il y a de la vie autour de lui. Mais lui, c’est par la procuration qu’il vit.
Bien sûr, on peut toujours dire qu’il y a plus malheureux que soi. Mais ce n’est pas une consolation. Dans ces cas, on est égoïste.
On se demande : pourquoi le bon Dieu m’a-t-il choisi ? Dans bon Dieu, l’adjectif « bon » a-t-il réellement sa place devant Dieu ?
J’ai la chance de toujours avoir affaire à des auxiliaires de vie sympathiques.
Je pense que dans ce métier, il faut aimer les gens. Car parfois, elles ont affaire à des personnes dont le comportement, faute à la maladie, a changé. Il y a même des patients qui quelquefois sont violents. Rien que pour cela et
leur dévouement, le métier d’auxiliaire de vie devrait être plus reconnu et mieux rémunéré. Mais il faudrait revoir tout le principe de la tierce personne. Une augmentation permettrait de payer les auxiliaires de vie plus avantageusement. Et je pourrais plus les solliciter. J’en ai pour exemple de mettre une veste pour sortir, ou pour
aller me promener. Il m’arrive de rester chez moi, alors que si on m’aidait à enfiler une veste, je pourrais plus profiter de l’extérieur.
Plus on avance dans la vie, plus on veut faire du maintien à domicile. Dans la mesure du possible, c’est une bonne chose, à condition que les problèmes financiers ne viennent pas compliquer le bon déroulement de la démarche.
Comme pour parler, j’ai toujours eu l’impression de bien m’exprimer. Je n’imaginais pas que quand je m’adressais à une personne, celle-ci ne me comprenait pas. Un jour Carole a eu l’idée d’enregistrer ma voix sur un magnétophone, ensuite de me la faire écouter.
Bien sûr, à mon tour je n’avais rien compris à ce que je disais car il me manquait du souffle pour finir mes phrases. Une paralysie partielle de la langue et de mes joues, faisait que mes fragments de phrases étaient mal articulés.
Bien qu’aujourd’hui mon souffle progresse, j’ai appris à faire des phrases courtes, ou à les couper afin de rependre du souffle pour les finir. Et ainsi mes mots sont un peu mieux articulés. Cette progression je la dois au professionnalisme de l’orthophoniste Marie L.
Aujourd’hui on trouve une légère différence entre les mots, ga ou gan, a, an, on.
Et bien d’autres mots. Comme AGRA, AGRU, AGROU.
53
Ca a l’air idiot au premier abord, mais il fallait faire rouler les R. Ces vocalises, par manque de souffle, ne laissaient pas entendre la différence des sons. Et afin de favoriser l’excitation du larynx, Marie L me faisait répéter plusieurs séries de mots tels : KRA , KRO , KRI , KRU , KROU , KRAK , KRIK , KROK , KRUK , KROUK , KREK.
GRA , GRO , GRI , GRU , GROU , GRE , AKRA , AKRI , AKRO , AKRU , AKROU.
Comme le son d'une sonnette, faire vibrer la luette le plus longtemps possible, drrrrrrrring. Ce serait pour moi une grande victoire si un jour, à mon cerveau, il lui viendrait la folle envie de laisser mes poumons se remplir d’air. Il me semble qu’avec ce phénomène, les mots seraient un peu mieux articulés. Sous l’effet d’une plus forte expiration, mes cordes vocale
s seraient plus sollicitées.
Mais je dois me contenter de ce peu de souffle, avec tous les inconvénients et les risques qui vont avec.
Bernard Raynaud
Nanar01@cegetel.fr
La vie m’avait beaucoup donné. Des envies, des joies, des peines... Elle m’a tout repris, et même plus encore.
S’il y a un prix à payer pour les erreurs que j’ai pu commettre, je le paye bien trop cher.
Dans ma vie de valide, je m’évadais avec ma moto, une Honda 750. Aujourd’hui, c’est avec Internet que je m’évade.
Il ne me reste que ce monde virtuel pour évoluer.
Pour un Lis, il y a plus de vécu, il y a de la vie autour de lui. Mais lui, c’est par la procuration qu’il vit.
Bien sûr, on peut toujours dire qu’il y a plus malheureux que soi. Mais ce n’est pas une consolation. Dans ces cas, on est égoïste.
On se demande : pourquoi le bon Dieu m’a-t-il choisi ? Dans bon Dieu, l’adjectif « bon » a-t-il réellement sa place devant Dieu ?
J’ai la chance de toujours avoir affaire à des auxiliaires de vie sympathiques.
Je pense que dans ce métier, il faut aimer les gens. Car parfois, elles ont affaire à des personnes dont le comportement, faute à la maladie, a changé. Il y a même des patients qui quelquefois sont violents. Rien que pour cela et
leur dévouement, le métier d’auxiliaire de vie devrait être plus reconnu et mieux rémunéré. Mais il faudrait revoir tout le principe de la tierce personne. Une augmentation permettrait de payer les auxiliaires de vie plus avantageusement. Et je pourrais plus les solliciter. J’en ai pour exemple de mettre une veste pour sortir, ou pour
aller me promener. Il m’arrive de rester chez moi, alors que si on m’aidait à enfiler une veste, je pourrais plus profiter de l’extérieur.
Plus on avance dans la vie, plus on veut faire du maintien à domicile. Dans la mesure du possible, c’est une bonne chose, à condition que les problèmes financiers ne viennent pas compliquer le bon déroulement de la démarche.
Comme pour parler, j’ai toujours eu l’impression de bien m’exprimer. Je n’imaginais pas que quand je m’adressais à une personne, celle-ci ne me comprenait pas. Un jour Carole a eu l’idée d’enregistrer ma voix sur un magnétophone, ensuite de me la faire écouter.
Bien sûr, à mon tour je n’avais rien compris à ce que je disais car il me manquait du souffle pour finir mes phrases. Une paralysie partielle de la langue et de mes joues, faisait que mes fragments de phrases étaient mal articulés.
Bien qu’aujourd’hui mon souffle progresse, j’ai appris à faire des phrases courtes, ou à les couper afin de rependre du souffle pour les finir. Et ainsi mes mots sont un peu mieux articulés. Cette progression je la dois au professionnalisme de l’orthophoniste Marie L.
Aujourd’hui on trouve une légère différence entre les mots, ga ou gan, a, an, on.
Et bien d’autres mots. Comme AGRA, AGRU, AGROU.
53
Ca a l’air idiot au premier abord, mais il fallait faire rouler les R. Ces vocalises, par manque de souffle, ne laissaient pas entendre la différence des sons. Et afin de favoriser l’excitation du larynx, Marie L me faisait répéter plusieurs séries de mots tels : KRA , KRO , KRI , KRU , KROU , KRAK , KRIK , KROK , KRUK , KROUK , KREK.
GRA , GRO , GRI , GRU , GROU , GRE , AKRA , AKRI , AKRO , AKRU , AKROU.
Comme le son d'une sonnette, faire vibrer la luette le plus longtemps possible, drrrrrrrring. Ce serait pour moi une grande victoire si un jour, à mon cerveau, il lui viendrait la folle envie de laisser mes poumons se remplir d’air. Il me semble qu’avec ce phénomène, les mots seraient un peu mieux articulés. Sous l’effet d’une plus forte expiration, mes cordes vocale
s seraient plus sollicitées.
Mais je dois me contenter de ce peu de souffle, avec tous les inconvénients et les risques qui vont avec.
Bernard Raynaud
Nanar01@cegetel.fr
« Aujourd'hui, malgré la lenteur des récupérations, que de chemin parcouru... »
Lors de la formation à la prise en charge du LIS les 15 et 16 novembre 2007 à Nîmes, Madame Ricalens a témoigné de l'organisation de la vie à domicile de son mari atteint du LIS.
Phrase sortie : « ...périodiquement, Michel me dit être heureux d'être là... »
Pour nous, c'est volonté et discipline en permanence mais c'est aussi être heureux qu'il soit là.
« Je vous fais parvenir mon témoignage et non directement celui de mon mari. Son retour à domicile date de 1998, 9 ans déjà... Cette période reste très floue pour lui, presque le trou noir, de même pour ses 14 mois d'hospitalisation. Son état de LIS est aggravé par d'autres atteintes cérébrales qui à l'époque ont généré en périodes de confusion, problèmes de mémorisation, une présence parfois altérée.
Les pronostics étaient extrêmement pessimistes. Malgré tout la perspective du retour à domicile a modifié son comportement et le jour « J », je me souviens qu'il a été au top de ses possibilités du moment, qu'il a assuré à fond : communication (paupières), résistance, conscience aiguë.
Aujourd'hui, malgré la lenteur des récupérations, que de chemin parcouru...
Il est là, bien présent, communiquant par code alphabétique consonne/voyelle, plus de trachéotomie, plus d'alimentation entérale, des progrès du bras et de la main gauches qui grâce au travail avec l'ergothérapeute laissent présager un petit gain d'autonomie. Un syndrome frontal qui se manifeste dans certaines circonstances rend une rééducation classique difficile. C'est quand il peut et quand il veut. Il avance souvent seul mais j'ose penser que le travail des uns et des autres est réutilisé.
Nous en avons pris notre parti et son humour ne l'a pas quitté.
Ce que je sais, c'est que périodiquement, Michel me dit être heureux d'être là.
Pour nous, c'est volonté et discipline en permanence mais c'est aussi être heureux qu'il soit là.
L'organisation du retour à domicile s'est réalisée grâce à l'action de l'équipe de l'EGERI du CHU de Nîmes : une infirmière, une ergothérapeute, une assistante sociale.
Première étape : l'aménagement du domicile. Nous n'avions pas de chambre au rez-de-chaussée. Nous en avons donc créé une avec une salle d'eau adaptée pour un chariot-douche. Le plan a été supervisé par l'ergothérapeute avec le concours d'un ami architecte. Cela n'aurait pas été possible sans un financement familial complété par un petit prêt à taux zéro de l'ALGI (rôle de l'assistante sociale)
2ième étape : choix d'un chariot-douche et d'un fauteuil (essais au CHU pendant l'hospitalisation), dossiers de financement, location d'un lit médicalisé et matelas à air, d'un lève-personne, d'un aspirateur trachéal.
3ième étape : les soins infirmiers. Le choix a été fait d'un service de soins à domicile, les infirmiers libéraux reculant devant la lourdeur de la tâche et le nombre de passages indispensables. Choix des kinés (7 jours sur 7).
4ième étape : trouver deux auxiliaires de vie qui se succéderaient pendant mon temps de travail. J'ai eu la chance de rencontrer une responsable associative qui avait déjà mis en place l'assistance à un patient lourd. Nous avons élaboré un emploi du temps et elle a bien compris les enjeux financiers. Nous n'avons perçu aucune aide pendant les premières années jusqu'à la mise en place du plan « grande dépendance »
Dernière étape : ma formation par l'infirmière de l'EGERI aux aspirations trachéales (8 à 10 par nuit pendant les trois premiers mois), soins de canule, alimentation entérale. Le médecin de famille s'est assuré que je faisais bien les choses...
Je voudrais mettre l'accent sur le rôle essentiel du médecin de famille qui de lui-même nous a proposé d'assurer le suivi à domicile : visites à l'hôpital avant la sortie, passages quotidiens à la maison pendant les trois ou quatre premiers mois, surveillance attentive et bon sens qui ont permis d'éviter de graves problèmes, écoute. Nous faisons toujours ensemble des bilans réguliers. Sans lui nous n'aurions pas pu faire tout ce chemin. Il a coordonné les soins avec l'équipe du service de soins à domicile. Infirmiers et aide-soignants, auxiliaires de vie qui n'avaient aucune connaissance du LIS, ont eu conscience de relever un défi et certains d'entre eux se sont investis avec des qualités humaines rares.
Les difficultés du début : - Le temps passé en coups de téléphone, démarches diverses, rendez-vous - Le financement quand il y a travaux : les choses ont, en principe, évolué aujourd'hui. - La présence d'un enfant dans la maison, notre fils, 10 ans à l'époque : nécessité absolue de le prendre aussi en compte, attention et discrétion. Nous avons sans-doute manqué parfois de vigilance alors que tout est perçu, tout est compris. - La fatigue physique et nerveuse pour moi : surveillance, soins de nuit en raison des encombrements respiratoires. - Pas d'aide spécifique mais un soutien et des échanges avec le médecin de famille et les intervenants
Ce qui pèse aujourd'hui : - les contraintes horaires liées aux passages des intervenants.
- la difficulté à trouver des auxiliaires de vie formés au handicap dans une ville moyenne, pour les dépannages en urgence ou pour organiser un remplacement, un déplacement
- Michel souhaite maintenant se déplacer à l'extérieur, retourner dans les Pyrénées. Il est dans l'attente d'un nouveau fauteuil depuis des mois : surcharge et lenteur des équipes d'évaluation pour les rendez-vous et les essais et à partir du choix, lenteur des passages en commission pour le financement. »
Christine Ricalens - christine.raynaud.3@wanadoo.fr
« L’impossibilité n’est qu’un mythe »
Michael Tabon, atteint du LIS en 2005 et résident d’une maison d’accueil spécialisée parisienne, crée et coordonne une association pour aides les Africains handicapés.
« Nombre d’entre vous me connaissent : toujours déterminé et tenace. Pour moi, « L’IMPOSSIBLE » n’est qu’un mythe ; plusieurs peuvent croire que je les ai oubliés, mais nooooooooon !!! C’et tout simplement trop de travail. Avec le handicap, j’ai réalisé que les personnes handicapées africaines n’ont aucune structure adaptée viable, voire aucun moyen de déplacement, et j’ai donc décidé de créer une association pour les assister : ADAA-AAHA, Association d’aide aux handicapés d’Afrique (www.adaa-aaha.org). Nous avons déjà réalisé un certain nombre d’actions locales comme la création de plusieurs centres techniques d’équipement, l’accès aux soins, ou encore l’aide à l’insertion sociale et éducative des jeunes handicapés d’Afrique. Merci à tous pour vos soutiens, et merci d’avance à ceux qui voudront bien apporter une petite pierre à l’édifice que j’essaye de bâtir aujourd’hui. »
Michael Tabon – t.michael@aliceadsl.fr
Michael Tabon, atteint du LIS en 2005 et résident d’une maison d’accueil spécialisée parisienne, crée et coordonne une association pour aides les Africains handicapés.
« Nombre d’entre vous me connaissent : toujours déterminé et tenace. Pour moi, « L’IMPOSSIBLE » n’est qu’un mythe ; plusieurs peuvent croire que je les ai oubliés, mais nooooooooon !!! C’et tout simplement trop de travail. Avec le handicap, j’ai réalisé que les personnes handicapées africaines n’ont aucune structure adaptée viable, voire aucun moyen de déplacement, et j’ai donc décidé de créer une association pour les assister : ADAA-AAHA, Association d’aide aux handicapés d’Afrique (www.adaa-aaha.org). Nous avons déjà réalisé un certain nombre d’actions locales comme la création de plusieurs centres techniques d’équipement, l’accès aux soins, ou encore l’aide à l’insertion sociale et éducative des jeunes handicapés d’Afrique. Merci à tous pour vos soutiens, et merci d’avance à ceux qui voudront bien apporter une petite pierre à l’édifice que j’essaye de bâtir aujourd’hui. »
Michael Tabon – t.michael@aliceadsl.fr