Le parcours hospitalier
Lorsque la personne subit l’accident vasculaire cérébral (AVC), elle est hospitalisée dans un service de neurologie ou de médecine, selon la gravité de l’accident et le terrain.
Quand la prise en charge est précoce, chez la personne physiologiquement « non âgée » , elle transite dans une unité neuro-vasculaire (UNV), où sera réalisé le plus vite possible le bilan initial (Scanner et IRM de diffusion, bilan echodoppler cardiaque et vasculaire) en vue d’un éventuel traitement précoce par anticoagulants ou fibrinolytiques (sorte de « super » anticoagulants qui détruisent le caillot qui obstrue l’artère cérébrale). Même en dehors d’une UNV, c’est ce bilan initial qui sera réalisé dans les premières heures en neurologie ou médecine. Ne sont hospitalisés en réanimation que les personnes ayant subi un AVC à risque vital majeur, tels que les hématomes intra-cérébraux massifs ou « mal situés » – où souvent une opération sera indiquée, et les AVC du tronc cérébral (cause très majoritaire du locked-in syndrome) ou du cervelet .
Lors de l’hospitalisation ultérieure, d’autres examens approfondis vont permettre d’établir le diagnostic étiologique précis (bilan de troubles de la coagulation, éléments complémentaires du bilan cardiaque) et une évaluation retardée de la topographie des lésions cérébrales : deuxième scanner (à 2- 3 jours), IRM, scintigraphie cérébrale voire Petscan. Le neurologue pourra ainsi diagnostiquer la zone touchée par l’accident vasculaire cérébral, sa gravité et les conséquences supposées.
Parfois la personne est mise sous respiration artificielle, du fait d'une défaillance respiratoire secondaire. Dans certains cas, le patient "ventilé" est alors aussi maintenu en "coma artificiel" (sédation) et ne peut donc pas communiquer. Puis le patient est sevré progressivement de la ventilation. C'est alors le moment, si cela n'est pas déjà été établi, de mettre en place une nouvelle communication (voir Communiquer sans la parole).
Assez généralement, la personne atteinte du LIS subit aussi une trachéotomie et est alimentée par sonde gastrique, d’abord nasale puis par gastrostomie.
Une équipe “légère” de rééducation, notamment un kinésithérapeute, viendra quotidiennement réaliser une kinésithérapie respiratoire indispensable pour le sevrage progressif de la ventilation et mobiliser la personne pour éviter, notamment les escarres et les déformations (exemple : déformations des pieds qui ont tendance à “pointer”) et permettre que les articulations ne s’enraidissent pas.
Le patient réside dans ce service quelques semaines, voire un ou deux mois le temps de stabiliser son état médical et de trouver une place dans un service de rééducation fonctionnelle.
Le centre de réadaptation fonctionnelle
Le séjour dans de telles unités – en Centre de Rééducation Fonctionnelle ou en CHU (Vous trouverez une liste de ces centres sur le site de l'ANMSR, et la liste des centres connus d'ALIS est consultable ici) - est indispensable. Il est nécessairement assez long (en moyenne 9 mois). Parfois l’hospitalisation dans de telles unités est retardée de plusieurs mois par manque de place.
Le médecin rééducateur y organise cette nouvelle prise en charge avec une équipe pluridisciplinaire composée de kinésithérapeutes, orthophonistes, ergothérapeutes, psychologues.
Les objectifs de cette nouvelle phase sont multiples :
- Eviter les complications de la position allongée :
- Prévention des escarres par un matelas adapté, changements de position, massages, installation de mousses, d'attelles.
- Prévention des phlébites.
- Coordination de l'installation et de la rééducation pour éviter les complications neuro-orthopédiques vicieuses, sources d'escarres, de douleurs et de difficultés dans la réalisation des soins.
- Prévention de l'encombrement respiratoire : la paralysie de la sphère ORL (déglutition volontaire) entraîne des fausses routes de salive, la toux volontaire est devenue aussi impossible ; ces deux facteurs favorisent les encombrements respiratoires puis les infections pulmonaires. Il convient alors de mettre en place la verticalisation, la kinésithérapie respiratoire, les soins de trachéotomie, les aspirations trachéales et la rééducation de la sphère ORL par un orthophoniste.
- Traitement de la spasticité, qui est une exagération du tonus musculaire se traduisant par des contractures ou des spasmes : médicaments, toxine botulique, pompe à lioresal, chirurgie.
- Assurer une alimentation adéquate aux besoins et adapter l’apport par la sonde. Si la rééducation de la déglutition porte ses fruits, le sevrage pourra être envisagé mais généralement à moyen voire long terme avec un retour à une alimentation préparée selon les possibilités du patient (mixée…). Il en est de même pour la trachéotomie.
- Prévenir les autres risques d’infection : par exemple les infections urinaires pour lesquelles on évitera les sondes à demeure et on favorisera le sondage si le patient souffre de rétention.
La rééducation kinésithérapique est journalière, idéalement bi-quotidienne (mobilisation articulaire passive, verticalisation, kiné respiratoire, installation au fauteuil roulant). La rééducation orthophonique devrait aussi être intensive. Les ergothérapeutes cherchent à optimiser avec le kinésithérapeute les récupérations motrices, puis à y adapter les aides techniques qui permettront à la personne de vivre le plus confortablement avec une autonomie alors optimum. Ainsi un mouvement de la tête permettra de retrouver la conduite d’un fauteuil roulant électrique, le mouvement d’un pouce permettra le clic de la souris d’ordinateur…
La sortie du service de rééducation dépend souvent de l’organisation de l’étape suivante. L’hospitalisation en rééducation peut parfois être anormalement prolongée (un voire deux ans) quand cette organisation n’est pas facilitée : manque de places en structures d’aval adaptées (Maison d’Accueil Spécialisée) quand la situation familiale ne permet pas un retour à domicile, et même si le contexte familial le permet, la lenteur des démarches administratives retarde d’autant le retour à domicile.