La situation des personnes atteintes du locked-in-syndrome, lorsqu’ils ne peuvent pas retourner vivre à domicile, est dramatique. Ces hommes et femmes jeunes sont plaçés dans des maisons de retraite, des longs séjours ou la moyenne d’âge est de 80 ans, ou encore exilés loin de leurs maisons d’origine. Encore récemment, un refus a été opposé par une maison de vie francilienne, pourtant adaptée à la grande dépendance sous prétexte que le mutisme de la personne LIS nuirait à sa socialisation dans ce lieu de vie !

La grande association Perce-Neige s’est émue de ce constat et propose la construction d’une maison de vie à rayonnement national pour 21 personnes atteintes du LIS.

Par ailleurs, le soutien actif de Pierre-Christophe Baguet, Député Maire de Boulogne-Billancourt, permet son établissement sur la zone des terrains de l’Usine Renault. Il s’agit d’une situation privilégiée, dans un quartier neuf et accessible situé à proximité du centre référent LIS qu’est l’Hôpital Raymond Poincaré de Garches.

Ce projet formidable et ambicieux requiert des financements hors-normes. C’est pourquoi, nous avons besoin de l’aide de tous pour réussir. Nous lançons donc un appel à tous nos amis qui pourraient nous introduire auprès de Fondations, d’Entreprises, de Caisses de Prévoyance, ou autres organismes aux fonds dédiés à ce type de projets.

Véronique Blandin, déléguée générale.