ALIS, parlez-en..
En 1997, Jean-Dominique Bauby, rédacteur en chef du magasine ELLE, publiait Le Scaphandre et le Papillon, best-seller qui devait être adapté au cinéma en un film multiplement primé.
Sur sa lancée, il crée ALIS, Association du Locked-In Syndrome.
Le Locked-In Syndrome ou syndrome d’enfermement, c’est cette pathologie qui fait suite le plus souvent à un AVC du tronc cérébral et qui laisse la personne tétraplégique et muette mais avec des capacités cognitives intactes. La personne LIS voit tout et comprend tout. Bien souvent le seul mouvement conservé est celui des paupières et c’est donc avec le clignement des yeux que la personne va communiquer.
Depuis 14 ans, ALIS s’efforce d’apporter un soutien psychologique, social, et financier (financement et prêts d’aides techniques de communication) aux personnes atteintes du LIS et à leur famille pour les aider à retrouver un projet de vie. Au travers de son action, ALIS a su au fil des ans se rendre essentielle à bien des personnes atteintes de cette pathologie extrêmement lourde, les aidant à retrouver l’accès au monde extérieur, à la vie.
Alors, pour en savoir plus sur son action, faire connaissance plus concrètement avec le Locked-In Syndrome au travers des témoignages ou pour nous soutenir rendez-vous sur
www.alis-asso.fr
ou sur notre article wikipedia.