Victime du locked-in syndrome suite à un AVC, l’auteure se retrouve paralysée et muette du jour au lendemain.
Depuis, elle se bat, jour après jour, pour réapprendre les gestes les plus élémentaires de la vie quotidienne, comme manger et parler, bouger, puis, un jour, marcher.
Elle nous livre un témoignage bouleversant sur sa nouvelle vie qu’elle n’a pas choisie, enfermée à hôpital où elle côtoie des gens formidables, d’autres beaucoup moins, et surtout enfermée dans ce silence où à force de volonté et de courage, elle parvient, pourtant, à nous délivrer ce cri, dédié à tous les patients du monde.

Paru en 1997, Le Scaphandre et le Papillon est un ouvrage autobiographique de Jean-Dominique Bauby fondateur d’ALIS décédé en 1997 des suites d’une attaque cérébrale.
Il y raconte sa vie avant son attaque cérébrale et son expérience du locked-in syndrome qui l’a enfermé dans un corps ne répondant plus à son esprit, d’où la métaphore du titre. Il a écrit son livre en dictant chaque lettre à Claude Mendibil1 par le seul moyen de communication qui lui restait : le clignement de son œil gauche.

En mai 2007, une adaptation au cinéma, également titrée Le Scaphandre et le Papillon, réalisée par Julian Schnabel, est sortie en salles.

Les traits du visage qui se figent, le regard qui devient flou, une énorme fatigue, le paysage qui tourbillonne…Lorsque Roland Boulengier se rend une première fois à l’hôpital, en juin 2000, les médecins songent d’abord à une piqûre d’insecte. Ils se trompent.
Il y aura d’autres crises, de plus en plus fortes, jusqu’à ce matin d’octobre.« Je me suis réveillé avec une sensation bizarre », se souvient Roland dans Solitaire dans le silence .« Mon pire cauchemar venait de se réaliser, j’étais paralysé des deux côtés. J’étais un quadriplégique qui ne savait même plus bouger la tête. Un mort dont les yeux bougent. »
Paru en fev.2002 Roland Boulengier y retrace la vie avant et pendant la maladie, les centres de revalidation et de rééducation.

Depuis sept ans, Philippe Vigand est un"emmuré vivant" ; immobile et muet, il garde les yeux ouverts sur le monde pour communiquer. En 1995, seul devant son ordinateur spécialement adapté, il a entrepris de raconter l’enfer et les combats qu’il a menés pour réapprendre à vivre malgré tout et reprendre sa place auprès de ceux qu’il aime.
Cette victoire, c’est aussi celle de sa femme, Stéphane, qui n’a jamais douté ni renoncé. Elle décrit le quotidien d’une femme, d’une mère, dont l’existence s’écroule et qui tient bon - contre l’ignorance, la bêtise.
Leur histoire, dont chacun donne ici sa version personnelle, retrace l’incroyable parcours d’un couple qui, à force de courage, d’obstination et d’amour, a réussi à fissurer le mur et à vaincre les préjugés. Poignante mais empreinte d’humour, elle est un formidable hymne à la vie.

Ce témoignage est un cri d’espoir pour toutes les victimes de cette maladie rare. Philippe, souffre de quelques maux de tête depuis plusieurs jours. Un dimanche soir il se couche comme d’habitude. Lundi matin, il se lève puis se recouche, mercredi il est dans un coma profond. C’était le 15 mars 2000. Il n’en ressortira qu’à la fin avril. Depuis Philippe se bat pour tenter de retrouver un minimum d’autonomie.Condamné dans l’esprit médical à une paralysie à 100 % définitive, il lutte, apprend à communiquer avec ses yeux, puis aujourd’hui avec quelques mouvements de lèvres, il sait qu’il finira par vaincre la maladie, il en est intimement persuadé. Six ans ont passé, Philippe a réussi à écrire ce livre avec un logiciel spécial, et nous donne ici la preuve que l’espoir ne doit jamais être perdu, même dans les pires situations. La vie, grâce à la volonté et à l’amour de ses proches doit toujours être la grande gagnante.

Novembre 1999, Atlanta, Géorgie. Le congrès mondial des cardiologues vient de débuter. Laetitia Bohn, une femme de 33 ans, responsable des relations publiques et scientifiques d’un laboratoire pharmaceutique, accompagne les spécialistes français. Une migraine redoutable l’oblige à s’allonger. Elle ne se relèvera pas. Les médecins qui défilent à son chevet ne mesurent pas la gravité de son état. Entre le premier malaise et l’admission aux urgences, près de 24 heures s’écoulent. L’attaque cérébrale est irréversible. Laetitia est une ’locked-in Syndrom’. Enfermée dans son corps. Seul un clignement de paupières lui permet de communiquer. Le staff de neurologues américains est persuadé qu’elle va mourir. Ils n’imaginent pas le combat que cette femme exceptionnelle est capable de mener. Sa force et l’amour de sa famille vont accomplir un miracle…

L’auteur présente à la faveur d’un jeu spéculaire son existence avant et après le Lis ou syndrome d’enfermement, également connu sous le nom de syndrome de verrouillage ou de son appellation anglophone Locked-in syndrome : un état neurologique rare dans lequel le patient est éveillé et totalement conscient mais ne peut ni bouger ni parler en raison d’une paralysie complète du corps excepté le mouvement des paupières.

Le couloir d’un hôpital désert et silencieux, un soir d’août.Au fond à droite, dans un coin, ma compagne, Nicole, couchée sur un brancard, sans perfusion ni trace apparente de soins. Je m’approche et lui parle mais je ne comprends pas ce qu’elle essaie de me dire, des propos désordonnés et inintelligibles. Alors mon coeur bondit dans ma poitrine…Un médecin, des infirmières accourus se penchent sur elle, voyant comme moi forcément le visage déformé, la mâchoire qui part vers la droite, le regard figé et en coin.
Un accident vasculaire cérébral !
 Mais non ! s’exclame le médecin, avec un sourire rassurant.
Qu’est-ce que vous allez imaginer là ! Les yeux vont se remettre, ce n’est pas grave…
Voilà comment a commencé le long calvaire de Nicole et par ricochet le mien..

Un an et demi et un bouton poussoir : c’est ce qu’il a fallu à Bruno Lamarre, atteint du LIS en 2004, pour écrire
son livre, « Penser est ma liberté », qui raconte son accident et sa nouvelle vie.
Il y démontre que l’immobilité totale ne signifie pas la perte des facultés mentales. Bien au contraire, sa personnalité est toujours là et son jugement sur la vie et la société n’en est devenu que plus juste.
Il rend également hommage à sa famille et au personnel médical qui l’entoure, jour après jour, pour tous ces gestes quotidiens qu’il ne peut plus faire.
Mais c’est seul qu’il écrit ce témoignage, cette démonstration d’optimisme et de volonté qui ne laissera personne indifférent.

Atteint du locked-in syndrom (ou syndrome de l’enfermement) depuis vingt ans, Philippe Vigand est paralysé des pieds à la tête. Privé de l’usage de la parole, il ne peut s’exprimer que par battements de paupière.
Le handicap est (très) lourd, mais le cerveau intact, l’esprit vif, le regard aigu, l’humour corrosif. Au fil des années, Philippe Vigand s’est habitué à son état et n’aspire plus qu’à être traité comme un homme normal. Alors il s’étonne, parfois s’amuse, souvent s’agace de ce que beaucoup le considèrent au mieux comme un spécimen, au pire comme un légume..
Ses récits sont tout à la fois drôles, savoureux, grinçants et émouvants. Philippe Vigand n’est pas du genre à s’apitoyer sur son sort. Il préfère garder ses forces pour goûter les plaisirs de la vie et sa lucidité pour épingler ses travers… et les nôtres ! Un livre tonique et décapant.

Suite à un accident vasculaire cérébral en 2006 qui entraina un locked-in syndrome, Chris publie son premier livre, La ligne de vie (Ed. la féria des mots) dans lequel il revient sur sa vie et son accident.

La ligne de vie est un ouvrage qui trouve ses origines dans la volonté d’un père de partager son expérience du locked-in syndrome à sa fille. Bien que l’auteur soit sorti complètement du syndrome d’enfermement, cette « expérience » fut pour lui une sorte de révélation : « D’abord, l’esprit s’égare. Mais ensuite les choses m’apparaissent comme évidente (…) » écrit l’auteur.
Au fil du temps, cet œuvre s’est étoffée. Retraçant la vie de l’auteur, on y retrouve les étapes d’une vie marquée par des voyages, une rencontre, une naissance mais aussi un AVC.
N’hésitez pas à lire un extrait du livre en cliquant ici

Un an après, je suis presque la jeune femme d’avant. Je reste quand même un minimum handicapée. Surtout au niveau de la marche, je manque principalement d’équilibre. Sinon, sur les jambes, je me sens stable. Je fais du vélo d’appartement, j’arrive à faire deux ou trois pas toute seule, je fais ma toilette seule, je mange seule, je me chausse seule, je vais aux toilettes seule…mon vrai point faible, c’est le bras gauche, je n’arrive pas à le lever comme le droit.
J’espère bientôt conduire : d’ailleurs, je viens d’acheter une voiture automatique. J’ai du mal à me coiffer, mais j’espère que ça viendra !
Je me donne un an pour me débrouiller vraiment seule. J’espère. On verra. Ce week-end, j’ai même fais le repas.Ca fait plaisir de se débrouiller ! Je vous donne rendez-vous dans un an pour le résultat final…
Lire l’intégralité du témoignage

Le blog de JuLLio est devenu grand et s’est transformé en site..
Devenu LIS (Locked_in syndrome) en 1993 alors qu’il n’a pas encore 22 ans, Julio Lopes Ribeiro a derrière lui de longues années en foyer d’accueil pour personnes dépendantes.
En 2007, grâce à l’action d’ALIS à son désir d’autonomie et à sa persistance, Julio intégre un domicile où accompagné de 2 auxilières de vie qui se relaient, il peut enfin mener une vie qui n’est plus rythmée par le passage de l’infirmière de service et la distribution des plateaux repas !
Pour reprendre ses mots "..certes ce n’est pas un château" mais ça permet d’inviter son copain Manu à tester ses petits plats, de se faire une sortie sans devoir obtenir une permission !
Modérateur du forum internet d’ALIS, Julio cré d’abord son blog avant de créer son site internet.

« Il faut un centre à votre mari, c’est ingérable à domicile ! », dit l’assistante sociale à Murielle Ivanoff
Les conseils, c’est bien… mais la recherche d’une place en centre de rééducation est une autre histoire !
Confrontée à cette réalité, Murielle Ivanoff décide d’organiser le retour à domicile de son mari en direct du service de réanimation.
"Batterie d’instruments, lit médicalisé, aspirateur trachéal, saturomètre… où trouver tout cela ? On va s’organiser…
Le lit, un détail ! Le matériel médical, une anecdote ! Les aides-soignants et les auxiliaires de vie, plus difficile ! Les jours s’écoulent et pas de solution ! Quels sont les besoins de Sacha ? Heureusement, l’équipe m’explique le quotidien de Sacha : les aspirations, la toilette, la sonde urinaire,…
Lire l’intégralité du témoignage de Murielle