ALIS, Association du Locked-In Syndrome, régie par la loi de 1901, a été créée en mars 1997 par la volonté et l’énergie de Jean-Dominique Bauby.
Atteint d’un locked-in syndrome depuis décembre 1995, il entendait ainsi montrer au monde que cette pathologie qui empêche le mouvement et la parole n’est pas une entrave à la vie. Il en a apporté la preuve dans son passionnant livre Le Scaphandre et le Papillon (Editions Robert Laffont), écrit par le seul clignement de sa paupière gauche, et devenu best-seller quelques semaines après sa disparition le 9 mars 1997.

L’action d’ALIS :

Venir en aide aux patients et aux familles
Proposer des moyens de communication, notamment informatiques
Collecter des fonds afin d’aider les personnes LIS à acquérir les aides techniques nécessaires à leur confort, et à adapter leur domicile
Agir pour la création d’un statut médico-social
Participer aux études et au recensement sur le locked-in syndrome
Informer le public et les thérapeutes sur cet état neurologique peu connu
Editer des publications médicales